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跨界成就智慧融合:血栓与止血标准数据集发布 护航科研成果落地

动脉网58阅读2021-11-15

这是一次富集“跨界智慧”的发布——基于医疗,利用大数据技术,产生行业标准,促进医疗智慧化发展。

 

近日,2021出凝血高峰论坛召开,会上发布了《血栓与止血标准数据集(2021版)》。中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任杨仁池在致辞中表示,希望这部数据集能够为血栓与出血性疾病数据资源更安全高效地采集及利用做出贡献,实现真实世界数据反哺临床实践、促进学科发展及临床诊疗变革的科技创新,交出令患者令医疗满意的“成绩单”。


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血液是红色的生命之河。血栓与出血性疾病是临床常见病和多发病,两类疾病的病理改变与各种原因导致的止血、凝血、抗凝和纤溶系统异常相关,往往表现为涉及多学科的血栓与止血问题,严重威胁患者生命健康。包括血友病、弥散性血管内凝血、免疫性血小板减少性紫癜等在内的各种遗传性和后天获得性血栓与出血性疾病,只有在明确疾病诊断和个体风险分层的基础上,才可为患者提供个体化治疗方案及最佳诊疗措施。

 

在当今医疗大数据应用、真实世界研究飞速发展的时代,基于真实世界数据的临床研究,一方面可以基于平台积累的临床诊疗数据和随访数据,通过大规模的临床队列分析,阐明我国血栓与出血性疾病患者的临床表现、基因突变、疾病转归和预后特征;另一方面,可以助力从事血液系统疾病的临床工作者系统性评价血栓与出血性疾病疾病的临床疗效并提供新的量化疗效评价指标。

 

然而由于各个医疗机构的数据存储方式及标准不同,缺乏规范统一的标准术语体系,医院临床信息系统中产生的诊疗数据如一盘散沙,无法实现有效的整合、挖掘,更无法进一步产生有价值的临床“洞见”。可见标准化医学术语、医学数据模块等是推进医疗服务规范化、数据标准化管理、数据整合挖掘和大数据转化应用的重要基础。

 

近年来,我国已逐步在国内发布并推行了卫生健康信息行业标准、团体标准数十项,但上述数据标准体系仍然不足以覆盖临床医疗记录中尤其是特定疾病专科诊疗过程中所形成的所有临床信息。由此,建设全中心、区域乃至全国性的出凝血疾病的单一病种的科研数据库,首先应将采集数据标准和规范进行统一和完善。

 

权威立规矩,聚沙成高塔。中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)副所院长张磊介绍,此次建立的血栓与止血标准数据集,基于出凝血疾病相关术语规范、相关临床指南文献及专家共识,由中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)联合医渡云,依托国家血液系统疾病临床医学研究中心、中国血液病专科联盟和中国血液病专病工作组,与中华医学会血液学分会血栓和止血学组各位知名专家共同撰写完成。


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在历经1年的编写过程中,专家们前后进行了多次深入讨论,结合临床实际需求,进行字段设计,对数据集的适用性反复论证,最终达成共识。


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血栓与止血标准数据集的建立,对于实现高效率的医疗资源共享、跨区域医疗、跨系统医疗有着重要意义,将为进一步提升我国血液病临床研究的能力,铺就成果转化高速路,促进医疗的数字化、智慧化发展。

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